LA MALATTIA E LA SOFFERENZA

Da metà dello scorso settembre ho vissuto una tragedia tanto terribile quanto comune. Mia madre ormai 82enne, si è rotta il femore ed è stata operata d’urgenza al Rizzoli di Bologna, dove le hanno consigliato di farsi seguire la riabilitazione presso la struttura Gruppioni. Dopo essersi trasferita lì, in pochi giorni ha perso quasi completamente la sua lucidità e la sua memoria ed è entrata in una forte depressione. Mi recavo spesso lassù da Gruppioni, dove la Direttrice, persona molto sgradevole, mi diceva che andava tutto bene. Addirittura ricordo che una mattina, durante la riabilitazione in palestra, mi ero avvicinato alla porta per salutare mia madre che provava gli esercizi e la Direttrice è arrivata, mi ha chiuso la porta in faccia dicendo “Per noi tutto procede bene”. Si è poi scoperto che l’insufficienza renale cronica di cui mia madre già soffriva, si era molto aggravata, per cui è stata trasferita al Malpighi di Bologna nel reparto del Dott. Santoro., dove è stata curata adeguatamente, tanto che l’insufficienza renale è rientrata, ma il suo umore è ulteriormente peggiorato. Abbiamo poi scoperto che i dottori dell’ospedale avevano sospeso senza avvertirci l’antidepressivo che da un paio d’anni mia madre assumeva, come fanno molti anziani. Dopo un mese e mezzo di varie ospedalizzazioni mia madre è tornata a casa che non è più lei. La gamba non le fa più male, ma non ha più le capacità cognitive e l’umore per recuperare la deambulazione. Basta documentarsi un poco e scoprire che alle persone di quell’età, una così lunga ospedalizzazione porta in una percentuale significativa di casi a una notevole perdita delle capacità cognitive. La cosa sconvolgente è che nessun medico ci ha segnalato quello che stava succedendo, né le strutture si sono occupate di questo problema. La gamba e i reni sono guariti, ma mia madre non è più lei. Abbiamo perso la cosa più importante, la sua mente. O meglio, ancora qualche volta c’è, ma si tratta di piccoli momenti.
Questo dramma, che molti di noi vivono, o hanno vissuto, che non ha nulla a che fare con la malasanità, ma è molto più diffuso e profondo, anche in Emilia Romagna, dove la sanità raggiunge livelli buoni, mi fa riflettere. La medicina moderna è basata sull’idea di Claude Bernard secondo cui il corpo malato è governato dalle stesse leggi che valgono per il corpo sano. Nonché sulla definizione di Boorse, secondo la quale la malattia è l’impossibilità di eseguire funzioni che sono tipiche della specie umana. Già in base a questa definizione, le cure che ha ricevuto mia madre sono profondamente manchevoli, perché lei è uscita dall’ospedale con la gamba a posto e i reni in ordine, ma senza più memoria a breve e con altri difetti cognitivi. Ma occorre fare un ulteriore passo. Canguilhem nella sua tesi di dottorato, Il normale e il patologico, notava che è solo la sofferenza del paziente che definisce la malattia. Questo concetto non è mai stato recepito dalle istituzioni per il semplice motivo, che non è facile mettere a punto dei protocolli che consentano di distinguere fra le sofferenze patologiche e quelle fisiologiche. Credo che questa sia una sfida importante per la filosofia e in particolare per la filosofia della mente e per l’epistemologia. Probabilmente le sofferenze di mia madre in quei 45 giorni l’hanno portata a un estraniamento che è stato decisivo per la sua salute mentale. Questi sono problemi che andrebbero discussi anche in sede filosofica e non solo nell’ambito delle politiche per la sanità.

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3 commenti

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3 risposte a “LA MALATTIA E LA SOFFERENZA

  1. Silvano

    Il giorno prima dell’Epifania, nel 2007, è deceduto un mio nonno. Questo post mi ha fatto ricordare quanto siano stati debilitanti gli ultimi mesi per lui. Per forza di cose è stato ricoverato in diverse strutture, in qualche breve periodo in cui stava meglio è tornato a casa, alcune strutture erano a pagamento, altre che si sono poi liberate (dopo aver fatto domanda) si sono poi rivelate molto inospitali. Purtroppo ci sono casi in cui serve una costante sorveglianza, perché non si è più in grado di mangiare autonomamente, di prendere medicine, di camminare… Mi rendo conto che è difficile garantire un simile livello di assistenza, però ricordo anche che in una delle strutture in cui è stato, gli hanno cambiato alcune medicine e la sua lucidità si è alterata molto. Non so perché abbiano fatto questa scelta, però è noto che l’organismo si abitua a certi farmaci, e cambiarli, anche con altri simili, ha effetti imprevedibili. Specie per un anziano è meglio andare molto cauti con queste sostituzioni. Inoltre, visite pressocché giornaliere erano necessarie, dato che non stavano lì a controllare che prendesse le medicine, ma venivano lasciate vicino al piatto e non si poteva fare affidamento su questo (chiedere di dargliele andava oltre i loro compiti… inoltre se lo dicevi ad una assistente, questa poi non avvisava le altre ed era impossibile avvisarle tutte). Sempre in queste strutture, sia a pagamento che non, si cerca di tenere queste persone più ferme e buone possibile, perché in questo modo fanno faticare di meno… gli stimoli che ricevono sono molto pochi e una mente in via di degenerazione rischia di andare in totale apatia o confusione. E’ triste constatare che superato un certo livello di degenerazione o in contesti spiacevoli, la condotta, di chi tutti i giorni lavora con queste persone malate, consiste (almeno per quel che ho potuto vedere) nel fare il minimo indispensabile per i pazienti ed attendere fondamentalmente che muoiano e lascino il posto ad altri… Non vorrei attribuire una colpa esclusiva a queste strutture, magari stipendi più alti motiverebbero a lavorare meglio, è pur vero che in simili condizioni si diventa solo un danno economico, specie nella nostra società dove ogni attività si avvia se fa guadagnare, ed ogni persona è vista come “risorsa da impiegare”. Se penso a me, spero di star sempre estremamente bene e non escludo che finché sono lucido e mi avvio a “tunnel degenerativi” di ricorrere all’eutanasia, sia perché non vorrei trovarmi in uno stato di confusione, malattia, dove si attende praticamente la morte, sia perché non vorrei diventare un notevole spreco di risorse e tempo per tutti quelli che mi stanno attorno. Sono considerazioni un po’ tristi e un po’ dure che divergono dalle concezioni religiose più diffuse secondo cui la sofferenza ha un valore… io credo che una vita ha senso quando si è felici e non saprei che raccontare ad una persona che soffre e detesto mentire.

  2. Guido Fano

    Tutto ciò che è stato detto è completamente giusto. Negli ospedali sembra che tutti gli organi sono controllati e curati, meno il cervello dei pazienti. Quando ho fatto questa osservazione ad un primario ospedaliero, mi ha risposto che l’anestesia delle operazioni, l’ospedalizzazione ecc., possono essere concause ma che un processo degenerativo in genere è già in atto in una persona anziana. Un pò di vero c’è in questa osservazione, ma a maggior ragione si dovrebbe curare maggiormente questo aspetto visto che il paziente anziano va facilmente soggetto a processi degenerativi del cervello. Guido Fano

  3. daniela

    Un’episodio analogo è capitato a mio padre che ha 87 anni che il giorno 1mo febbraio c.a. è stato ricoverato all’ospedale all’Angelo di Mestre a seguito frattura femore sinistro. In data 17 febbraio è stato trasferito all’ospedale Villa Salus, all’Unità Operativa di medicina fisica e riabilitativa. Faccio presente che da circa un paio d’anni soffre di carenza di memoria a breve.
    La sera del 9 marzo, essendomi trattenuta più del solito in ospedale, ho visto che venivano date a mio padre due pastigliette rosa, che venivano chiamate pastigliette “per la nanna”, ho chiesto che nome avevano e l’infermiera mi ha detto Seroquel.

    Il principio attivo è: quetiapina fumarato.
    E’ un neurolettico usato per il trattamento delle psicosi acute e croniche, inclusa la schizofrenia, per il trattamento degli episodi di mania associati a disturbo bipolare

    Lunedi 12 marzo, ho chiesto il motivo di tale prescrizione e il medico di Reparto ha detto che mio papà soffriva di “irrequietezza notturna”. Ho chiesto l’immediata sospensione ma mi è stato risposto che poteva essere solo graduale. Da quel giorno gli avrebbero dato una sola pastiglia da 25 mg.
    Faccio presente che il Seroquel, nella stessa corsia di mio padre, veniva dato ad altri ignari pazienti.

    Parlando con il personale infermieristico ho capito che sia all’Angelo che in Villa Salus “l’irriquietezza notturna” di mio padre era derivata dal fatto che si rifiutava di urinare nel pannolone, continuava a chiamare perché gli facessero usare il “pappagallo” o lo accompagnassero in bagno, tanto che dopo la prima settimana in Villa Salus gli hanno tolto il pulsante di chiamata e di accensione della luce.

    Nella settimana passata di notte con papà ho verificato questa situazione: nonostante la dose ridotta di Seroquel ha sempre dormito tranquillamente, si svegliava in media due volte e io lo accompagnavo in bagno. Gli orari erano pressappoco quelli che gli erano stati imposti precedentemente con sveglie notturne, alle 12 e alle 4 e mezzo di mattina per il cambio del pannolone. Il mio intervento ha evitato tali risvegli obbligati dall’esterno e la sensazione di disagio che provava per l’uso del pannolone.

    Al momento delle dimissioni ci è stata consegnata una busta per il medico curante con l’elenco dei farmaci di “terapia in atto alla dimissione”.
    Ho trovato una ulteriore brutta sorpresa: la somministrazione di Seroquel era iniziata all’ospedale all’Angelo con una compressa da 25 mg ed inoltre alla sera gli veniva data una compressa da 1 mg di Tavor e una compressa da 10 mg di Serenase.
    Sia il Seroquel che il Serenase ” non sono autorizzati per il trattamento dei disturbi del comportamento correlati a demenza” ed inoltre è stato osservato un aumento di circa tre volte del rischio di eventi cerebrovascolari.
    Mio padre è entrato in ospedale continente e avrebbe dovuto uscire secondo la SK Svama, compilata il 13 marzo, incontinente, quando invece l’incontinenza è stata procurata dalle “cure ospedaliere” ed è bastato l’intervento non invasivo, della famiglia, dell’ultima settimana ospedaliera per ripristinare la situazione pre-ingresso in ospedale.

    Per quanto riguarda invece l’aspetto cognitivo, rispetto all’ingresso in ospedale, è peggiorato notevolmente per cui mi trovo perfettamente d’accordo con quanto scrive Guido Fano che “negli ospedali sembra che tutti gli organi sono controllati e curati, meno il cervello dei pazienti”.

    Sono d’accordo con quanto dice Silvano sulla necessità delle visite anche più volte al giorno. All’Angelo le medicine del mattino era facile trovarle sopra il letto all’ora di pranzo ed è stata una impresa poter avvisare gli infermieri di tutti i turni.
    Concordo anche con il primo scritto in cui si dice che interessarsi di questi argomenti “è una sfida importante per la filosofia ed in particolare per la filosofia della mente e per l’espistemologia” e che “questi sono problemi che andrebbero discussi anche in sede filosofica e non solo nell’ambito delle politiche per la sanità”.

    Daniela

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